La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a mis en garde mercredi contre les tests ADN en ligne. Ces pratiques exposeraient à des risques de fuite de données personnelles et des utilisations malveillantes. L’autorité a d’ailleurs rappelé que ces tests génétiques sont interdits en France, sauf dans de rares cas.
Les tests ADN en ligne connaissent un fort succès en France. Au moins 100.000 Français la pratiqueraient chaque année. Qualifiés de « récréatifs », ils permettent de retrouver ses origines, de connaître son ascendance ou sa prédisposition à certaines maladies. Pour cela, il suffit de commander un kit sur Internet, d’envoyer un échantillon de salive et d’attendre les résultats.
Les tests ADN en ligne enregistre de multiples informations personnelles
Parmi les entreprises qui proposent ce genre de services on retrouve MyHeritage, EasyDNA, Ancestry, Igenea, FamilyTreeDNA, LivingDNA ou encore 23andme. Lors des tests, ces sociétés récupèrent de nombreuses données personnelles contenues dans le génome des clients. Par exemple les informations relatives à leur origine ethnique, à leur phénotype (morphologie, couleur des yeux, peau, etc.), à leur état de santé ou aux caractéristiques de leur organisme (prédispositions à certaines maladies, par exemple).
Il faut payer entre 49 à 200 euros pour effectuer ces tests ADN en ligne
Ces entreprises collectent aussi des données d’identité et des coordonnées personnelles comme les noms et prénoms, adresses postales et électroniques. Sans oublier les informations liées aux relations conjugales, aux évènements de vie (mariages, décès), aux goûts alimentaires, etc. Il faut généralement payer entre 49 à 200 euros pour effectuer un test ADN en ligne. Un vrai business donc !
Un réel risque d’atteinte à la vie privée
Pour les clients, les résultats ne sont pas toujours conformes aux attentes car souvent inexacts, notamment sur ses origines et sa généalogique. Au-delà de cette imprécision, il existe un risque réel d’atteinte à la vie privée. Et c’est sur quoi alerte la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). L’autorité a mis en garde, le mercredi 6 mars 2024, contre les tests ADN en ligne. Elle a expliqué que ces pratiques exposent les utilisateurs à des risques de fuite, de détournement ou de piratage de leurs données génétiques.
Il peut survenir des accidents ou des actes malveillants
En effet, les entreprises qui proposent les tests génétiques sur Internet peuvent exploiter les données à des fins commerciales, sans le consentement des individus concernés. Elles peuvent aussi vendre ces informations à des sociétés tierces qui ne garantissent pas toujours la protection des données personnelles. D’ailleurs, il peut survenir des accidents ou des actes malveillants qui rendraient accessibles au grand public des informations hautement sensibles. Mais ce n’est pas tout.
Possibilité de révéler des secrets de famille
Les tests ADN en ligne peuvent en outre révéler des informations lourdes de conséquences ou des secrets de famille. Notamment une adoption, une infidélité ou une maladie héréditaire. Ces informations sont assez explosives et peuvent créer des conflits au sein d’un couple ou provoquer des actes regrettables. Par ailleurs, les données génétiques présentent la particularité de concerner des personnes tierces qui n’ont pourtant pas consenti à ces recherches génomiques. En d’autres mots, on expose leur vie sans les consulter.
Les tests ADN interdits en France
Face à ces dangers, la CNIL invite les utilisateurs à faire preuve de vigilance et à se renseigner d’abord avant d’effectuer ces tests ADN en ligne. L’autorité rappelle d’ailleurs que cette pratique reste notamment interdite en France. On ne l’autorise que dans de rares cas. Principalement dans le cadre d’une enquête judiciaire, d’une recherche scientifique ou d’une prise en charge médicale. Une personne qui y a recours peut s’exposer à une amende d’au moins 3 750 euros et à un an de prison.
